O Δωδεκανησιακός Σύλλογος Αυτοάνοσων Νοσημάτων Αρθρίτιδας και Λύκου «ΘΑΛΕΙΑ», με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου, εξέδωσε την παρακάτω ανακοίνωση.
«Λύκος εδώ; Λύκος εκεί; Πού είναι ο Λύκος;
Ένα μαγικό ταξίδι γεμάτο άπειρες συγκινήσεις και εμπειρίες!
Θυμίζει το παραμύθι με τον κακό λύκο και το αρνάκι, όπου το αρνάκι αναγκάζεται τελικά να δυναμώσει, να ανασύρει τα αποθέματα της ψυχικής του δύναμης, να προχωρήσει στον δρόμο που η νόσος του έχει χαράξει… Στωικά, με μεγαλείο ψυχής, αποθέματα αγάπης και εσωτερικής δύναμης!
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος μοιάζει με κοστούμι που είναι ραμμένο ειδικά για τον κάθε ασθενή. Αλλάζει μορφές και πότε μοιάζει με ένα μπουκέτο από διάφορες ασθένειες που προσπαθεί με επιτυχία να μιμηθεί, πότε μοιάζει με μαέστρο μιας ορχήστρας που με την μπαγκέτα του δείχνει το όργανο που θα πρωταγωνιστήσει.
Εμφανίζεται, χάνεται και νομίζεις ότι σε ξέχασε…
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Systemic Lupus Erythematodus-SLE) -Σ.Ε.Λ. ή αλλιώς «λύκος», όπως κοινώς αποκαλείται, ανήκει στην οικογένεια των αυτοάνοσων ρευματικών παθήσεων. Είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα που μπορεί να προσβάλει όχι μόνο τις αρθρώσεις και τους μυς, αλλά το δέρμα, τους νεφρούς, το νευρικό σύστημα, τους πνεύμονες, την καρδιά και το ανοσοποιητικό σύστημα. Έχει δε ευρύτατο κλινικό φάσμα, το οποίο σημαίνει ότι σε κάθε ασθενή εκδηλώνεται διαφορετικά τόσο από πλευράς σοβαρότητας όσο και από πλευράς συμπτωμάτων.
Η ονομασία του, δόθηκε για να περιγράψει τις δερματοπάθειες που είναι κόκκινες και μοιάζουν κατά κάποιον τρόπο σαν το δάγκωμα του Λύκου.
Ο Σ.Ε.Λ., δεν είναι κληρονομική, ούτε μεταδοτική νόσος!
Η ακριβής αιτιολογία του είναι άγνωστη. Πιθανόν να υπάρχει αλληλεπίδραση μεταξύ γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων, περιλαμβανομένων και των λοιμώξεων.
Για την αντιμετώπισή του, σημείο-«κλειδί» αποτελεί η έγκαιρη διάγνωση, η οποία γίνεται από ιατρό ρευματολόγο.
ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ:
• Επώδυνες ή διογκωμένες αρθρώσεις και μυϊκός πόνος.
• Πυρετός, εύκολη κόπωση.
• Εξανθήματα, συχνότερα στο πρόσωπο.
• Εξελκώσεις (πληγές) μέσα στη στοματική κοιλότητα.
• Θωρακικός πόνος κατά τη βαθιά εισπνοή (πλευρίτιδα, περικαρδίτιδα).
• Ασυνήθης τριχόπτωση (αλωπεκία).
• Φωτοευαισθησία (πυρετός, κακουχία, εξανθήματα μετά από έκθεση στον ήλιο).
• Ωχρά ή κυανά δάχτυλα χεριών ή ποδιών μετά από στρες ή έκθεση στο ψύχος, το φαινόμενο Raynaud .
• Οιδήματα στα κάτω άκρα ή γύρω από τους οφθαλμούς.
• Τριχόπτωση
Μέχρι πριν από λίγα χρόνια η πορεία του Συστηματικού Ερυθηματώδης Λύκου ήταν σοβαρή και η πρόγνωσή του δυσμενής. Σήμερα, χάρη στις σύγχρονες θεραπευτικές δυνατότητες, η δυσμενής πρόγνωση έχει ανατραπεί, αφού μπορεί πλέον να επιτευχθεί πλήρης έλεγχος των κλινικών εκδηλώσεων αλλά και ύφεση της νόσου, με την εφαρμογή του κατάλληλου για κάθε ασθενή με βάση τις κλινικές εκδηλώσεις της νόσου του, θεραπευτικού σχήματος.
Η Θάλεια Γεωργά πρόεδρος του Δωδεκανησιακού Συλλόγου Αυτοάνοσων Νοσημάτων «ΘΑΛΕΙΑ», ως επαγγελματίας ασθενής τα τελευταία σαράντα εννέα χρόνια, θέλησε να στείλει το δικό της μήνυμα ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Σ.Ε.Λ.:
«Λύκε λύκε… Είσαι εδώ; Ήρθες και έμεινες.
Ένα καθημερινό ταξίδι προς το άγνωστο, παρέα με τον «φίλο μου». Έχω κάνει ήδη τόσο δρόμο και καθώς κοιτώ προς τα πίσω, αναρωτιέμαι πώς έχω φτάσει ως εδώ…
Νιώθω ότι με σπρώχνει ένας άνεμος, η περιέργειά μου για το άγνωστο και εγώ δειλά, βάζω μικρά πατήματα για το κάθε αύριο.
Μετά από μεγάλη προσπάθεια, άρχισα να ελευθερώνομαι, να γίνομαι ένα με τον «φίλο μου». Ο «λύκος μου», έγινε σιγά-σιγά κομμάτι του εαυτού μου. Με έμαθε πολλά με τα πατήματά του, με δίδαξε και τον δίδαξα υπομονή και σεβασμό!
Η πορεία της ζωής, είναι δύσκολη μα συνάμα γοητευτική…
Έτσι και η ασθένεια… Άλλοτε περνάει ελαφρά από πάνω μας και μας κάνει μόνο να ριγήσουμε και άλλοτε μας συγκλονίζει και μας αναγκάζει να αναθεωρήσουμε και να δούμε αλλιώτικα το σήμερα και τις αξίες του.
Με σεβασμό στην κάθε στιγμή,
Θάλεια Γεωργά».
